Das Schweizer EPD: Sind denn Schweizer mit Behinderung, Menschen zweiter Klasse?

Seit Jahren setzte ich mich für barrierefreie Elektronische Patientenakten (EPA bzw. EPD in der Schweiz) ein. Für mich ist das Estnische E-Health System ein gelungenes Beispiel für eine maschinell lesbare Version einer Patientenakte mit Fokus auf den Daten in Patienten bzw. Bürgerhand. Nicht nur die technische Umsetzung besticht durch die Tatsache, dass man die Daten zu Anfang händisch eingegeben und nicht als PDF-Bild eingefügt hat, sondern auch der Umgang mit der Schulung der Bevölkerung und dem Zeitpunkt der Implementierung des Service und der Reduktion von Kosten.

Dieses System steht im Kontrast zum Schweizer EPD. Es ist für mich auch nicht sonderlich verwunderlich, dass die Schweizer Variante einen erheblichen Diskussionsstoff bietet:
(Wird das EPD zum «PDF-Datenfriedhof»? oder „Strukturierte Suche nach Vertraulichkeitsstufe, Dokumenttyp, Datum sowie Freitextsuche über «alle»Dokumentattributen (keine Volltextsuche in PDF s auf technischer Ebene möglich)“ Seite 34, Anhang 5: Sortier-und Suchfunktionen: Grundlagen, myEPD(eHealth Nordwestschweiz)

Eine Persönlichkeit der Vertreter des Schweizer EPDs* antwortete mir 2019 auf die Frage:

 «Warum berücksichtigt das EPD die Barrierefreiheit, sowohl bei der Swisscom als der Post Lösung nicht, wenn die UN BRK 2014 von der Schweiz ratifiziert wurde?»,

mit dem Satz: «Wen interessiert dieser Scheiss? Vielleicht machen wir Barrierefreiheit später, das braucht man nicht.»

Nun, in der Schweiz leben in etwa so viele Menschen mit einer Behinderung wie die Bevölkerungszahl der Romandie.

Würde das EPD nur in Deutsch existieren und von Steuergeldern der Romands mitfinanziert werden, glaube ich nicht, dass dies in der frankophonen Welt auf Jubelschreie stösst.

Als ehemalige Repräsentantin im UN-Menschenrechtsrat und Mitglied der Taskforce Accessibility at UN muss ich an dieser Stelle sagen:
Mit der Ratifizierung der UN BRK 2014 hat sich die Schweiz verpflichtet die Barrierefreiheit in allen Bereichen umzusetzen. Dies gilt auch für das EPD.

Wenn die Schweiz hier nicht bei den Herstellern interveniert, riskiert sie nicht nur die Schelte, dass es derzeit ein unbrauchbares System mit Kantönligeist im Stil der 90er ist, sondern auch eine Klagewelle in Bezug auf die Einhaltung der Menschenrechte.

Ich habe bereits 2011 – 2015 im UN-Menschenrechtsrat gesagt:
In einem Notfall, kann jede Sekunde überleben retten.
Der Einsatz von Digitalen Technologien kann es schaffen unnötige und künstliche Barrieren zu durchbrechen.

Wir müssen uns fragen, wie kann uns Inklusion helfen, Diskussionen im Change-Management überflüssig zu machen? Schlicht und ergreifend, weil es „maschinell lesbar“ kein Diskussionspunkt mehr ist.

Nachdem die Aussage «das barrierefreie EPD ist bei uns kein wichtiger Punkt», kein Einzelfall ist, stelle ich gerne einmal die Gegenfrage:

Hat die Politik Hersteller engagiert, die Ihrer Aufgabe in Punkto Requirementengineering also dem Anforderungsmanagement nicht gewachsen sind?

Sind Schweizer mit einer Behinderung etwa Menschen zweiter Klasse?

Es mag vielleicht sein, dass ich Deutsches Staatsrecht studiert habe, aber nach vertieftem Studium der Schweizer Verfassung muss ich doch sagen, dass diese Länder sich in diesem Punkt überaus einig sind:

Art. 8 Rechtsgleichheit, der Bundesverfassung der Schweizerischen Eidgenossenschaft

Alle Menschen sind vor dem Gesetz gleich.

Niemand darf diskriminiert werden, namentlich nicht wegen der Herkunft, der Rasse, des Geschlechts, des Alters, der Sprache, der sozialen Stellung, der Lebensform, der religiösen, weltanschaulichen oder politischen Überzeugung oder wegen einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung.

4 Das Gesetz sieht Massnahmen zur Beseitigung von Benachteiligungen der Behinderten vor.

 

Also ich sehe hier beim EPD durch das qualitativ schlechte Anforderungsmanagement einen Verfassungsverstoss in Tat Einheit mit einem Verstoss gegen die UN BRK.

Es wäre also oberste Priorität diesen Umstand zu beseitigen. Denn wenn Sie die Präambel der Verfassung lesen, wird sehr schnell deutlich, dass man hier auch alle Schweizer meint.
Und es wurde mir juristisch versichert, dass alle auch solche mit Schweizer Pass und einer Behinderung einschliesst.

Wobei ich mich ja auch gerade Frage, wer hat hier die wahre Behinderung? Derjenige, der besonders ist oder diejenigen, die den Mehrwert der Inklusion noch nicht erkannt haben und diesen nicht von Beginn an nutzen.

Jeder gute Projektleiter weiss, dass Kosten aus dem Ruder laufen, wenn im Anforderungsmanagement zentrale Aspekte als riskioarm eingestuft werden. Aber da es ja Steuergelder sind, kann man einfach die Finanzhilfen erhöhen ?!

Ich wundere mich nicht, warum sich Spitäler gegen Vorleistungen wehren. Die Implementierungen, die ich gesehen habe, sprechen Bände.

Wäre es nicht Zeit zusammen zu arbeiten? Ich helfe gerne aus.
Falls Sie noch Entwickler brauchen, in meinem Netzwerk habe ich welche, die auf Barrierefreiheit angewiesen sind.
Glauben Sie mir, solche Programmierer schaffen es, dem Wort „Sichtweise“ in Ihrem Team einen ganz neuen Schwerpunkt zu geben.

Ich hatte dieses Vergnügen bereits vor über 15 Jahren. Mein damaliger Excel Trainer war nämlich blind und gnadenlos wenn es um gut aufgebaute Reportings ging. Diese Erfahrung ist der Grundstein für die Zusammenarbeit meinerseits mit Freelancern, die über besondere Kompetenzen verfügen.

*Anmerkung:  Ich nenne aus Gründen der Diskretion den Namen nicht. Der Satz ist allerdings treffend für die Ignoranz vieler Politiker, Entwickler und Projektverantwortlichen im Rahmen der Digitalen Gesundheit.